Batahorfur og lífslíkur flestra fyrirbura eru með ágætum. Illu heilli eru samt alltaf einhver börn sem ekki er hægt að bjarga. Í sumum tilvikum er ekkert sem getur komið í veg fyrir að barnið deyi ef fæðing er löngu fyrir tímann og/eða barnið fárveikt. Þá gæti komið upp sú staða að ákveðið væri að veita ekki eða hætta að veita læknismeðferð (1).
Hlutverk lækna er að lækna en ekki valda skaða, hvorki fyrir barn né foreldra þess. Viðmiðið er að veita ekki læknismeðferð þegar hún er talin valda meiri skaða en það að veita ekki meðferð (2). Að veita ekki læknismeðferð er ekki það sama og að veita ekki meðferð og umönnun. Reynist lífslíkur barnsins hverfandi beinist meðferðin að því að lina sársauka jafnt barns sem foreldra og láta þeim líða eins vel og mögulega er (3).
Þegar kemur að kveðjustund fær barnið að vera í fangi foreldra sinna og geta þeir fengið að ráða hvernig þessari erfiðu stund er háttað. Þeir eru hvattir til tjá óskir sínar og langanir við starfsfólk. Það getur verið mjög mikilvægt fyrir foreldra að eiga þessa dýrmætu kveðjustund með barninu sínu (1,3).
Bókin Að missa barnið sitt er sérstaklega skrifuð til foreldra sem misst hafa barnið sitt á meðgöngunni eða stuttu eftir fæðingu (4).
Samtökin Litlir englar eru ætluð öllum foreldrum sem misst hafa börn sín, einnig þeim sem misst hafa fóstur. Þar gefur að líta efni til fræðslu og stuðnings og einnig er þar umræðuvettvangur þar sem foreldrar geta deilt reynslu sinni með öðrum foreldrum (5).
Á spjallsíðu Draumabarna (6) er einnig að finna „læstan“ stuðningshóp er nefnist Englarnir okkar. Til að fá aðgang þarf fólk að skrá sig og síðan að fara í „stillingar“ og velja þar „skráning“ í læsta hópa. Þar undir er hópurinn Englarnir okkar.
Auk þess eru hægt að leita stuðnings á facebook síðu fyrirburaforeldra.
Heimildir
- Green, K. A. (2002). Difficult choices, gentle good-byes. Í J. Zaichkin (Ritstj.), Newborn Intensive Care: What Every Parent Needs to Know (2. útgáfa, bls. 241-266). California: NICU INK Book Publishers.
- Vilhjálmur Árnason. (2003). Siðfræði lífs og dauða. Reykjavík: Háskóli Íslands, Siðfræðistofnun og Háskólaútgáfan.
- Swaney, J., English, N. og Carter, B. S. (2006). Ethics, values, and palliative care in neonatal intensive care. Í G. B. Merenstein og S. L. Gardner (Ritstj.), Handbook of Neonatal Intensive Care (6. útgáfa, bls. 801-821). St. Louise: Mosby.
- Gunnar Biering. (2000). Að missa barnið sitt. Reykjavík: Landspítali Háskólasjúkrahús. 2. útgáfa. Sótt 13. október 2009 af http://www4.landspitali.is/lsh_ytri.nsf/timaritpages/T6B025461AADE7F1000256F4F00428A5C/$file/missa_barnid_sitt.pdf (Ekki aðgengilegt á vefnum árið 2015)
- Litlirenglar.is. (2002). Velkomin á litlirenglar.is. Sótt 2. maí 2009 af http://litlirenglar.is/
- Draumabörn. (á.á.) Spjall. Sótt 20. ágúst 2009 af http://draumaborn.is/spjall/